免费发布信息
信息分类
当前位置:宿州网 > 热点资讯 > 爱心公益 >  首届罕见病儿童轮椅登山公益活动在黄山举行

首届罕见病儿童轮椅登山公益活动在黄山举行

发表时间:2021-06-08 22:53:58  来源:掌握宿州APP  浏览:次   【】【】【


6月5日至6月6日,由“山海公益”组织的“让爱不罕见,共享一片天”帮助罕见病患儿登黄山公益活动在黄山举行。

活动邀请了来自全国的22个罕见病患儿家庭,由志愿者带领他们登临黄山,游览新安江山水画廊。志愿者们通过手抬、肩背等方式,将孩子们一点一点带到黄山之巅,让他们饱览山水风光。此次活动旨在呼吁社会更多地关注儿童罕见病,带领罕见病患儿走出自身环境的“困境”,和健全的小朋友一样去游历祖国的大好河山,感受祖国大家庭的爱与温暖。据了解,此次活动邀请SMA、DMD两种罕见病的患儿,DMD是杜氏进行性肌营养不良症,SMA则是脊髓性肌萎缩症,两种罕见病都会造成儿童肌肉萎缩,无法正常行走。13岁赫堂田是一名罕见病患儿,因为病情已经坐了三年轮椅。平时极少有外出游历的机会,此次看到孩子在志愿者的帮助下登上了黄山,母亲申春梅一度哽咽。
当前我国罕见病患者的数量已达2000万人,其中50%的罕见病患者在出生时或者儿童期即发病,约有80%的罕见病是由遗传缺陷所致,给患者本人及其家庭造成了终身遗憾。

全媒体记者:娄梦雅

新媒体编辑:崔明月
责任编辑: 娄梦雅